SQM (Sensibilidad Química Múltiple)

Por si tienes que comentar algo que no esté contemplado en los foros anteriores.
Azimut
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SQM (Sensibilidad Química Múltiple)

Mensaje por Azimut » 05 Mar 2012 12:10

Buscando de nuevo la solidaridad y generosidad del foro os pido la firma para que la Sensibilidad Química Múltiple sea reconocida como enfermedad.
Creo que nosotros estamos más sensibilizados con este tema pues bien sabemos los problemas de tóxicos que rodean a la cosmética ...
http://actuable.es/peticiones/sensibili ... camultiple
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uzumita
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Re: SQM (Sensibilidad Química Múltiple)

Mensaje por uzumita » 05 Mar 2012 12:53

Listo y en mi facebook.
Le voy a coger gustillo a esto de los blogs... [url]http://uzumealsol.blogspot.com/[/url]
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Carmen
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Re: SQM (Sensibilidad Química Múltiple)

Mensaje por Carmen » 05 Mar 2012 12:58

Hecho.
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mimoko
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Re: SQM (Sensibilidad Química Múltiple)

Mensaje por mimoko » 05 Mar 2012 13:00

firmado, azimut. :beso:
Lo paso tb a mis contactos de correo ,
Personalmente y como "parte afectada en el desastre" no siento un excesivo feeling hacia Elvira y su modo de vivir la enfermedad.Aunque si considero que toda la difusion que ella hace es una tarea necesaria, opino tambien que a veces "el afan de protagonismo" hace remar solo y olvidar que otros, remando en grupo llegan mas lejos..Y antes

En cualquier caso, espero que se consigan las firmas necesarias,a las que he sumado la mia, aunque esta accion por otra parte es superflua si no olvidamos que el 30 de noviembre de 2011 la saliente ministra pajín presento el pirmer documento de consenso realizado en europa sobre la SQM (el documento completo se puede consultar en http://www.mspsi.es , en el apartado plan de calidad, dentro del espacio del observatorio de la salud de las mujeres)
a nosotros esto se nos hizo llegar desde apquira (http://associacioapquira.org/) desde aqui http://associacioapquira.org/2011/activ ... 0-11-2011/ se accede tb al documento de consenso que va a reconocer la enfermedad para todos, y no solo para elvira.
Sé el cambio que quieras ver en el mundo
-M. Gandhi-

[size=85]mi blog: http://naturalmolamas.blogspot.com.es/[/size]
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Re: SQM (Sensibilidad Química Múltiple)

Mensaje por maripochi » 05 Mar 2012 13:30

Listo :beso:
Mi página de facebook:
https://www.facebook.com/pages/Petite-marie/163125063799939

Mi blog:
http://petitemarie1.wordpress.com/
http://jabonespetitemarie.blogspot.com.es/
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Re: SQM (Sensibilidad Química Múltiple)

Mensaje por Cristina13 » 05 Mar 2012 14:24

Firmada.
Espero que en un mes se consigan las firmas que faltan.
Mucha suerte.
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Re: SQM (Sensibilidad Química Múltiple)

Mensaje por cuchita » 05 Mar 2012 14:50

Firmado y lo hecho llegar a mis contactos :beso:
[color=#8000BF]La amabilidad es como el aire de los neumáticos, no cuesta nada, pero hace más cómodo el viaje[/color]
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Re: SQM (Sensibilidad Química Múltiple)

Mensaje por Eva1 » 05 Mar 2012 14:52

Yo también lo he firmado y lo he puesto en facebook
http://jaboneando.blogspot.com/
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Re: SQM (Sensibilidad Química Múltiple)

Mensaje por teyma » 05 Mar 2012 15:59

Firmada,espero que tengan suerte.
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Re: SQM (Sensibilidad Química Múltiple)

Mensaje por nadine » 05 Mar 2012 17:02

mimoko escribió:En cualquier caso, espero que se consigan las firmas necesarias...
Mimoko, desde luego tu opinión personal es respetable y eso, es personal. Porque en ninguna parte del documento en la petición de firmas se pide que se reconozca la enfermedad para Elvira, obviando al resto de enfermos. Copio aquí la carta para que se vea claro :

Pide al gobierno que reconozca la Sensibilidad Química Múltiple #helpelvira
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Acción promovida por Help Elvira
Elvira, la "chica burbuja", tiene Sensibilidad Química Múltiple. Pide al gobierno que reconozca su enfermedad y facilite el tratamiento para estas personas.

Elvira lleva 9 años sin poder besar ni abrazar a sus padres, hermano y amigos. Tampoco lo puede hacer por teléfono o a través de las redes sociales que utilizan miles de jóvenes. Le gustaría poder dormir sobre un colchón, salir a comprar, beber agua de una botella de plástico, enjabonarse en la ducha, perfumarse... pero cualquiera de estas rutinas simples, del día a día, podrían llegar a matarla.

Porque Elvira sufre Sensibilidad Química Múltiple (SQM), una enfermedad ambiental y crónica que afecta duramente al sistema inmunológico, digestivo y respiratorio de las personas, y las invalida para hacer una vida normal. Sufre fotofobia, taquicardias, sequedad glandular, fibromialgia, espasmos... Cualquier producto químico, por pequeña que sea la cantidad, afecta a los enfermos de SQM. Eso significa que no pueden comer la mayor parte de los alimentos, no pueden acercarse a productos de limpieza y se ven afectados por el ambiente de una oficina o los materiales de su propio hogar. En los casos más extremos, como el de Elvira, los obliga al aislamiento total. A vivir en una burbuja.

Y a pesar de todo esto, la SQM no está reconocida como enfermedad en España, y por lo tanto no está cubierta por la Seguridad Social. Esta falta de reconocimiento conlleva la falta de tratamiento, especialistas o protocolos de actuación. Elvira y el resto de personas que la sufren tienen que costearse desde los carísimos tratamientos hasta los guantes o las mascarillas. Con tratamiento, su enfermedad podría mejorar. Podría rebajar su nivel de toxicidad y vivir como lo hacen otros pacientes menos graves de SQM. Con ayuda, con dinero, podría romper su burbuja y abandonar la pesadilla de los últimos nueve años.

En países como Alemania, Austria y Japón la SQM está reconocida como enfermedad. En otros países como Dinamarca, Suecia o EEUU también están mucho más avanzados en tratamiento y prevención, e incluso se toman iniciativas como el Mes de Concienciación sobre la Sensibilidad Química Múltiple.

El Ministerio de Sanidad publicó en Noviembre de 2011 un Documento de Consenso sobre la SQM, un primer gran paso para reconocer la enfermedad, pero todavía lejos de ser una solución, sobre todo para los casos más graves como el de Elvira.

Por eso te pido que nos ayudes a pedirle al nuevo gobierno que no se olvide de los enfermos de SQM y reconozca cuanto antes la enfermedad y garantice que las personas afectadas reciben de forma gratuita el tratamiento que necesitan.

Por Elvira y por todas las demás personas en su situación, firma y difunde la petición.
Al firmar la petición estarás enviando esta carta
Destinatario: Sra. Dña. Ana Mato, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; Dña. Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo

Estimada Sra. Ministra:

Estoy segura de que conoce bien el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y sus devastadores efectos para las personas que lo sufren.

Como sabe, en España, en abril de 2010, se creó un grupo de trabajo con representantes del Ministerio de Sanidad y Política Social, del Instituto de Salud Carlos III, de sociedades científicas y expertos con el fin de elaborar un documento para la mejora de la calidad y atención de los afectados por SQM.

De hecho, ante la ausencia de resultados, el Partido Popular, presentó una Proposición no de Ley el 1 de Junio de 2011 para instar al Gobierno a que dicho grupo de trabajo presentara el documento y colaborara con las Comunidades Autónomas para el establecimiento de un protocolo común en su tratamiento.

Finalmente, con la ayuda de dicho impulso, el 30 de noviembre de 2011 el Ministerio de Sanidad publicaba un Documento de Consenso sobre la SQM: el primer gran paso para el reconocimiento de la enfermedad.

Sin embargo, no nos podemos detener y hay que seguir avanzando. Como se reconoce en la mencionada proposición, enfermos de gravedad como Elvira Roda, están sujetos a gravísimas consecuencias si se demora su aplicación, tanto a nivel médico, social, asistencial como legal.

Por eso le pido, como Ministra de Sanidad, que:

- Se reconozca oficialmente la SQM como enfermedad y se garantice que las personas afectadas reciban de forma gratuita el tratamiento que necesitan;


- Se pongan en práctica de forma urgente por todas las administraciones sanitarias las recomendaciones del Documento de Consenso.

- Tal y como están haciendo otros países de la UE, mientras no se pongan las medidas anteriores en práctica, las Administraciones Sanitarias deriven, asumiendo los costes, a estos enfermos a clínicas especializadas de otros países como Alemania, Inglaterra , Estados Unidos o Japón.

Espero contar con su apoyo para que Elvira y otras personas en su misma situación vean su enfermedad reconocida oficialmente cuanto antes y tengan a su disposición los medios que necesitan para mejorar “sus condiciones de vida”. Lo necesitan.

Atentamente,


Está claro que la acción en concreto la promueve Elvira ,mejor dicho, su familia..y me parece lo más normal.
¿ Afán de protagonismo? :lol: :lol: :lol: El caso de Elvira no es un caso extremo: es extremísimo. Y su modo de vivir la enfermedad es muy digno. Por desgracia no le es posible llevar una vida normal : dormir en el suelo , mejor aún si es a la intemperie ..no acercarse a nadie a menos de dos metros..no puede besar,abrazar,a nadie, ni a las personas con quien convive,,,subir al autobús, ir al cine ??? quizás sueñe con eso ..no puede relacionarse tampoco por internet ( sensibilidad electromagnética ) o por teléfono...su alimentación ha de ser biológica, la higiene corporal también ( a veces sólo tolera agua )..su familia no es pudiente, carecen de recursos económicos: ahora viven en una casa vacía, sin muebles, con la ropa guardada en bolsas de plástico ( se deshicieron de todo porque la alimentación que necesita Elvira es muy costosa para sus ingresos )..prácticamente viven de la ayuda que reciben de amistades y donativos de quienes conocen el caso...sólo puede respirar junto al mar donde vive por suerte! ( y a veces ni eso porque también le llegan ráfagas de los químicos de protectores solares y los perfumes de la gente), o en el campo al raso ( donde a veces se va a dormir con una manta y una hamaca plegable) y siempre moviéndose de un lado a otro ( si el viento cambia de dirección y le trae algún compuesto químico que no tolera, tiene que irse a otra parte..aunque sea por ejemplo el aroma de los pinos: los compuestos que trae no los tolera...y más cosas...así que el campo tampoco es la panacea para ella) Ahora vienen las fallas en Valencia, donde vive, y ella se tiene que ir porque no tolera toda la carga de pólvora y restos de combustión del aire..¿ A dónde se va? Pues con suerte consiga estar en algún terreno de algún amigo, en la montaña, donde pueda estar al raso y racheando ..Y para poder desplazarse, vendrá una ambulancia que habrá sido meticulosamente limpiada con agua y bicarbonato , su familia la revisará antes de que ella suba ( es que siempre dicen que la han limpiado meticulosamente, pero parece ser que no tanto..), le tendrán preparada la bombona de oxígeno donde seguramente tendrá que enchufarse a los pocos minutos, y palante, a huir de combustiones tóxicas si es que se puede..Gracias a todo esto, le están construyendo una urna de cristal, porque ya que tiene que dormir al raso ( también en su casa, a veces no puede soportarlo más y duerme en el balcón, así sea invierno o primavera) por lo menos que no pase tanto frío...Para colmo tiene además el síndrome de no sé qué, y eso hace que se sequen sus mucosas de una forma exagerada ( se pasa el día bebiendo agua, en botella de cristal) y hasta siente que se secan sus pulmones por dentro.
Entonces dime, mimoko, si "como parte afectada del desastre" tu vida se parece en algo a la de esta mujer , o no ya éso, cuál es la parte de esa vida con la que no estás de acuerdo o no sientes ese feeling :shock: :shock:
Por si alguien se lo pregunta : sí, conozco a Elvira, y es una persona muy alegre, inteligente,positiva, luchadora y muy cariñosa y amable. Y con muchas inquietudes y la mente muy abierta. Y super sociable. Que con todo lo que está viviendo ya se podría haber vuelto huraña y depresiva y a saber qué ( y a más de un@ le pasaría en su lugar si tuviese que soportar la mitad de lo que ella soporta) Pero siempre que la veo tiene la sonrisa en los labios y en los ojos ( cuando no está medio inconsciente por la enfermedad, claro) y sólo por eso yo la admiro hasta donde llega el horizonte y más allá.
Espero que nadie se moleste con mis palabras. Sólo es mi opinión personal.
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