SQM (Sensibilidad Química Múltiple)

[mimoko]

nadine, no me molestan en absoluto tus palabras.Pero creo que hay modos mas ...sencillos de convivir con algo tan heavy como la sqm.Y se de que hablo.
para empezar...ropa en plasticos? y los ftalatos?
para continuar, transporte blindado (como se vio que le preparaban en un reportaje, costosisimo por cierto) ...en aluminio? si lo mejor es un coche viejo (y que ya no huela ni por asomo a fabrica) , ventanas abiertas, hora sin trafico y mascarilla?
casa en ...valencia? (zona industrializada salvajemente, con una contaminación tremenda, por muy delante del mar que esté , en una de las zonas en las que el precio de la vivienda es mas caro?)
abrazar a tus amigos?? familia??? mi pareja vive con mascarilla. Te aseguro que le abrazo.Lo que no hago es lavar nada con detergente, ni usar olores agresivos, ni ponerme laca, ni teñirme el pelo, ni usar cremas con olor...ni mil cosas.pero le abrazo (si sus dolores de FM me lo permiten).Si es cierto que cuando mi suegra murio, el hecho de la familia , abrazando a mi pareja en el exterior del tanatorio, con mascarilla y todo le baldó mes y pico.Pero una madre muere una vez en la vida, y hay cosas que se anteponen a la salud.
las redes sociales ...bueno, gente como mariajo, con "mi estrella de mar" saca fuerzas todos los dias de donde no las tiene, y ahi está.En las redes, en la red.Y ayudando a muchos otros. Y encima la tia te saca una sonrisa bajo la mascarilla.Que no puedes con el wifi porque las EM te fastidian? volvamos al cable, queridos.
no se, nadine...mi opinion personal es que si no puedes vivir en la sociedad quimica, te salgas de ella..o le busques la vuelta.Que no te lies a comprar un pan suuuper BIO made in belgica, carísimo, viajadísimo, y con un coste ambiental salvaje,sino que compres un pan del horno de leña del pueblo, fermentado de verdad y hecho con buena harina...que no te lies con una verdura superbio de la zona ECo de una gran superficie, sino que te apuntes (más aun en una tierra cubierta de huertas) a una pequeña cooperativa de consumo ecologica, que seguro que te surte de fruta y verdura de temporada, no fumigada, puede que no toda igual ni tan clonica como la del super, pero buenisima.Ya un precio razonable como para que el resto de tu familia no pase hambre.
que no duermas en el suelo, o sin muebles en una ciudad, cuando pueblos y pueblos de españa se quedan desiertos, la vivienda es mas barata y las condiciones de vida suficientemente buenas como para atenuar el mal
como parte afectada del desastre, mi pareja tiene sensibilidad quimica multiple desde hace 8 años,es pensionista desde hace 3 (minusvalido total, con 2 juicios ganados al estado a base de mucho mucho sudor) hemos recorrido medicos, hemos luchado como no te imaginas, he aparcado lo que era mi brillantísima carrera profesional, mi pensamiento en maternidad y lo que era mi vida y me he hecho payesa por su salud,formamos parte de asociaciones, intento echar una mano en lo que puedo a los enfermos que se encuentran en este dificil brete, y no hacer de ello el unico leit motiv de mi vida, porque no es lo unico de mi vida...y aun asi me la ha cambiado.
Como parte afectada de este tema, veo al amor de mi vida enfermo, y mi maximo empeño es su bienestar.Curioso que mi maximo empeño sea la busqueda de la analgesia y no la de la firmeza cutanea..va a ser eso.Como parte afectada del tema, encima se que estos son nuestros buenos años, que nos espera una vejez bastante heavy.

como parte afectada del tema...gracias al cielo mi vida no se parece a la de Elvira. Lo siento mucho por ella, y ya tiene mi firma, desde el principio.Pero no creo que su modo de llevarlo le lleve a buen puerto.Es mi humilde opinion, dentro de que no me puedo meter dentro de su pellejo, porque igual no, no se de que va el tema.

[mayte]

Hecho. Es una enfermedad que nos puede atacar en cualquier momento a todos. Hay muchas alergias desconocidas, que podrian venir de todos los productos quimicos que ponen hasta en los estropajos de lavar platos.

[nadine]

Mimoko, gracias por no sentirte mal con mis palabras, porque no iba por ahí. Sólo me sorprendió que, como conocedora del tema y persona que lo sufre en sus carnes ( no hace falta tener SQM para padecer por ello, es tu caso y el de la familia más cercana y amada, siempre), tu mensaje parecía traslucir cierta crítica hacia el texto que nuestra compañera propuso para firmar , como si éste fuera sólo en relación a Elvira ,su enfermedad y circunstancias, y no se extendiese la petición a cubrir al resto de afectados de SQM. Ése fue el único motivo por el que dejé el mensaje, para que quedase claro que la petición hacía referencia a todos los enfermos y no sólo a Elvira. Y supongo que me tenía que haber quedado ahí, y no seguir dando datos acerca de la vida de una persona a quien no pedí permiso para ello. Aunque sé que a Elvira le parecería bien que hablemos de esto para que quien no lo conozca de primera mano, pueda imaginar la magnitud de este mal.

Es obvio que conoces el tema y nunca he cuestionado esto. Evidentemente no es nada sencillo aceptar que la persona con quien compartes tu vida sufre de esta manera. Y aceptar el propio sufrimiento por este mismo motivo, tampoco es tan sencillo... Por eso, desde mi más profundo respeto, jamás se me ocurrirá censurar, valorar, criticar..la forma de vida de quien lo está sufriendo. Cada quien hace su elección dentro de sus posibilidades, no sólo físicas, sino mentales . Y no creo que nadie pueda saber a día de hoy a dónde llegará Elvira con su lucha, o tu pareja, u otros afectados. No pienso que haya sólo un camino, sino muchos. Lo único que se puede hacer es mostrar solidaridad con el otro. Eso como mínimo.

Sin dar más detalles de índole privada, lo que tú mencionas de que Elvira podría vivir en otro lugar menos poblado y contaminado..está más que hecho y probado. No es sólo la industria en su caso. Es cualquier compuesto , los pinos, las rosas, polen, coche que pasa a varios kilómetros de distancia..todo esto le llega y le afecta. La mascarilla a ella plin. Vive en Valencia aunque es un decir, su casa ( heredada , o sea, gratis) pertenece a los poblados del mar, es como una barriada en un pueblo, vive frente al mar sin nada delante ( casa de pueblo familiar ) así que dentro de lo malo no está mal, porque le llega aire puro del mar. Acerca de las bolsas donde guarda la ropa, no sé si existen bolsas sin ftalatos ( seguro que si existen sus bolsas seràn así porque de otro modo NO SE PUEDE ), o son bolsas recicladas de patata, o ya no tiene las de plástico y las cambió por bolsas de papel o de tela... No sabía que comprase el pan de Bélgica o la verdura de una superficie comercial, ni idea. Ni se me ocurre preguntar ni he visto el reportaje del que hablas, Mimoko...Pero ´créeme que la opción de vivir en un lugar mas despoblado no funcionó. Lo único que se me ocurre es el desierto, quizás ahí podría estar más tranquila ( y en España los hay, no?) Sea como sea, la familia y ella están abiertos a sugerencias e ideas, y aparte del tema económico en el que necesitan ayuda, una de las cosas que más destacan en su blog es la necesidad de encontrar un lugar para Elvira, un sitio donde pueda vivir con mejor calidad de vida ( valga la redundancia). De paso , dejo aquí el enlace al blog : http://elviraroda.org/

Cada persona es un mundo y un misterio, y quizás no podamos comparar la vida y decisiones de dos personas basándonos sólo en una enfermedad común, siempre lo vivirán de modo distinto. Me gustaría poner como ejemplo a mi padre, quien a los 30 años de edad le diagnosticaron una enfermedad incurable y le aseguraron que en 3 meses le dejaría en silla de ruedas sin vuelta atrás. Mi padre luchó con firmeza y en casa nunca supimos la verdad. Porque a día de hoy tiene 65 años y aunque tiene achaques y ha sufrido mucho, camina perfectamente . Hay muchísimos casos de personas desahuciadas por la medicina que han sobrevivido a diagnósticos terribles ( en seguida pensamos en cánceres, por ejemplo)...
¿Que por qué te digo esto? Porque, Mimoko, preciosa mía, me has dao en el corazón al decir que vivíais ahora vuestros mejores años y que después os espera una vejez chunga. Y déjame decirte por si de algo te sirve, que el futuro no se construye así. Que el miedo es el que te bloquea y te deja ahí, clavado en una situación de la que no puedes salir . Que aceptemos y vivamos con optimismo. Vuestra situación puede cambiar, como les ha ocurrido a otros antes. No os déis por vencidos, simplemente, fluid. Y perdona si me entrometo, no quiero eso, solo que de tanto leerte por el foro te tengo aprecio y quería transmitirte algo de mi optimismo, o quizás, de mi fe.

[jojoba]

Firmado, pasado, enviado, feisbukeado, mensajeado y wacheado.

[Manuela]

Firmado y compartido en facebook.
Gracias por el enlace, Azimut.

[mimoko]

nadine, de veras no queria transmitir lo que parece que transmito ni mucho menos dejar preocupado a nadie.Soy una persona bastante optimista y considero que nuestra situacion (dentro de la que es) es MUY PRIVILEGIADA.Si hablo de que el futuro va a ser de "atarse los machos" es porque quiero estar preparada para eso, para ser fuerte, y porque selo que nos puede venir.No con miedo, pero si con cabeza.Y para eso necesito preveer, que en caliente me cuesta mas encajar cosas.Ahora, estamos de veras muy muy bien.
Siento si he sonado muy critica, y pido disculpas si le sienta a alguien mal.Aqui cada cual vive el tema como puede.Dejémoslo ahi.

Tiendo a hacer apologia de un cambio de vida como solucion al problema.Esto lo entendí en unas jornadas de medicina ambiental y sqm (que entonces era ssqm con una s extra de síndrome, tan raro era) organizadas por la asociacion alborada allá por 2006?, en el entorno de madrid (ahora no recuerdo a ciencia cierta...boadilla? brunete?..algo con b cerca de madrid, sorry, el dato me falla ahora) en las que un doctor aleman experto en el tema dijo que los unicos casos de mejoria (ojo, nunca hablo de curacion, pero si de mejoria) que habia constatado eran los de la gente que habia cambiado el ambiente por uno no quimico.Que mil tratamientos y mil terapias no hacian nada, si uno volvia a su casa con tarima, rodeado de plasticos, de aire acondicionado y de cacas varias.
nosotros eso lo hemos comprobado.En madrid mi pareja podia ir de la cama al sofá , y todo lo mas arrastrarse al medico que fuese, aqui, bueno, dentro de lo que cabe, con sus crisis y todo, hacemos una vida normal (no hablaré mucho, porque ayer un vecino ando quemando plasticos, el viento nos trajo el flux y en la cama le tengo , pero bueno) el caso es que...aqui lo "excepcional" es estar ultrajodido, en madrid lo excepcional era estar mediobien.
A nosotros nos costo elegir el lugar destino, fue un poco un "a la aventura" y en una situacion in extremis, en la que el se moria, de algo que nadie sabia (ahora los medicos saben mas, pero mi pareja ha estado como psiquiatrico más de 6 años.Segun los medicos tenia paranoias, y mientras, muriedose a chorros.Cagate lorito), y elegimos entre muchos otros destinos en la peninsula y baleares, entre otras cosas, pensando en proximidad con hospitales, y en que nos era mas factible un viaje de 1 hora en avion con mascarilla gorda,y si lo requieres silla, que 6 de viaje por carretera en un transporte habilitado que no teniamos.eso y que aqui, la contaminacion es menor porque la tramuntana sopla furiosa, y limpia el ambiente.Y que dentro de estar a 1 hora de bcn o mad, estamos en un entorno rustico. (en mi pueblo los guiris son ecepcionales)
la playa, la visitamos de octubre (este años se alargo el verano , asi que desde noviembre) a marzo-abril, antes de que lleguen los bañistas con sus olores, o por la noche..o por que no, al amanecer (el amanecer en el llevant balear es la cosa mas bonita del mundo).La zona donde vivimos la elegimos porque era una zona de cultivos no fumigables (descartamos otras zonas, de patata o frutales por lo contrario).Estamos en zona de cereal ,y esto no se fumiga, al contrario que , por ejemplo los olivos o los naranjos.Estamos en una isla relativamente poco industrializada (al contrario que otras zonas costeras)
todo esto en el caso de sqm, de querer sobrevivir "con alegria" a la sqm, hay que mirarlo.muy mucho.Y en una zona como por ejemplo, el levante, o huelva (zona con la que tengo arraigo, muy industrializada y en la que tengo una conocida, enferma tb de sqm, que lo pasa fatal) eso es dificil, porque el propio mar, al limpiar el aire del interior, lleva la contaminacion a la costa.La costa está tb contaminada.Y no solo de aceite solar....valencia , y el levante tienen petroquimicas, industrias plasticas, quimicas de consumo..de las mas gordas de españa.
no me extraña que Elvira no pueda salir.Kan estaria encerrado todo el dia en casa.

Las mascarillas.Las pocas veces que he visto a elvira en reportajes, me ha parecido ver que llevaba mascarillas de 3m de las de filtro , para gases, pero digamos de las desechables.
no se si serán las mismas pero me parecen unas 9926 de 3m.hay mascarillas mucho mas protectoras.Las 4279 de 3m, por ejemplo la protegerán mejor.Sobre mascarillas y demás creo que mariajo tiene mucha informacionen su blog, que supongo que elvira conocerá, los de 3m son tb bastante majos y envian a toda españa (insular y peninsular) si se les comenta el tema.Para la isla (pueblo, manacor...), mi pareja usa la light, pero para viajar, o ir a ciudad usa la 4279.es mas aparatosa, pero ande yo caliente riase la gente, no?

la industria verde, y los herbolarios:NO todo lo que nos venden como verde lo es.Y todo lo que nos venden como verde , suele ser mas caro.La opcion cooperativas o grupos de consumo facilita una alimentacion mas verde a precios que se pueden pagar, al menos para los productos frescos.La opcion huerto , si se tiene un terreno limpio y alejado de quien pueda fumigar (hasta si viniesen minimas cantidades por el aire de herbicida lo notan) y algun familiar-amigo que se enrrolle con las tareas (recordemos que sqm y fatiga crónica/FM van de la mano, y un huerto es muy cansao como para que un enfermo se haga cargo) es otra opcio alimentaria factible, pero si no cooperativas de pequeños productores bio zonales, que es alimentacion controlada a un precio como para comer toda la familia..

La faceta higiene personal se la puedes apañar tu, o algun otro amigo jabonero.Sin ae, que incluso los olores naturales fuertes les son agresivos (como bien dices, hasta los pinos.O a mi pareja, los galanes de noche, el alcanfor de algunas cremas o la ruda), un jabon natural les va bien, sin palma, por favor, que algunos aceites de palma no son tan guais para ellos.
Para lavar la ropa, bicarbonato, o jabon natural y percarbonato.Para limpiar la casa VAPORETTA.Y si tiene a alguien que le eche una mano mientras ella pueda ausentarse,para las "grandes limpiezas" vinagre,si no citrico (con mascarilla).Hasta el vinagre les puede generar una crisis.
con eso se acorta la factura del herbolarios de uterkram, biover (que sera muy bio y muy ver, tanto como caro ,pero en mi colada una vez casi me mata al costillo) y demás productos de higiene-limpieza carísimos.
ah, y prescindir de secadora si se puede.Aunque no se eche ninguna kk en la lavadora, el plastico de los conductos a veces deja olores extraños en la ropa que ellos sufren.
Se que es mucho mas facil decirlo que hacerlo, pero no creo que verse toda una familia en la ruina absoluta para subvencionar a la industria pseudoverde en pro de la salud robada de su hija sea el modo.Hay que buscar otros modos.
las bolsas de guardar las cosas de tela, los tupper, o cacharros de cocina, mejor de cristal o pyrex que de plastico, el menaje mejor de acero que de aluminio o teflon (o de revestimientos modernos que a veces se desprenden).el agua de la nevera en botella de cristal y no en plastico.No se....todas esas cosas que parecen carisimas de primeras, las hay en cualquier rastrillo reto..
Hay mil pequeños gestos que de veras, mejoran el estado general, y no son inviables.La cosa es que cuando están muy petaos todo les hace el doble de daño, no? pues hay que eliminar todos los quimicos que se pueda, para que al menos por otro lado limpien y puedan pasar mejor las crisis.
y la cosa es que tenemos que concienciarnos todos TODOS, porque además todos están en el punto de mira.Esta es la enfermedad del s XXI...a ellos les hace daño los quimicos, o eso creemos.Nos hacen daño a TODOS, pero ellos lo notan.
No se..no se como explicarlo, pero creo que hay que buscar recursos.reconocer la severidad del tema , y atacar de frente.

de nuevo, no se si en algun momento sueno brusca.No es mi intencion, soy enfática, pero todo esto es con la mejor de las intenciones sin acritud.es que escrito suena mas raro que dicho, yo que se..

[lmourino]

Que tema más duro. Debido a mi dermatitis dejé los geles, ropa que no fuera de algodon, maquillaje, colonias, suavizante, cambié las sábanas... y ya me costó (un poco menos gracias a este foro). La SQM tiene que ser horrible, aunque ahora ya se empiece a reconocer. Mucho ánimo a todos los que teneis esta enfermedad. Y por supuesto, ya he firmado la petición

[cariba]

Firmado, enlazadado al facebook y enviado a mis amigos.

[Carmen]

Mimoko,
Un gran abrazo

[Azimut]

Gracias a todas las que habéis firmado. Espero que se siga difundiendo, no ya por Elvira -que también- sino por todas las personas que tienen este grave problema y que no reciben ningún tipo de ayuda que no sea la que ellos mismos pueden proporcionarse.pues es un problema que como dice Mimoko, afecta a TODOS, no sólo a aquellos que lo notan. Por desgracia todos estamos expuestos a una cárga química y tóxica importante en en mundo en que vivimos y muchas personas pueden llegar a afectarse, pues es una enfermedad emergente. Mimoko, casi me daban ganas de irme a vivir allí cerquita, pero ¡los cereales no son amigos míos! (alergias...)
El documento de SQM que Mimoko manda es muy interesante.
Vuelvo a pedir por ello un esfuerzo más a los que leeis este post para que os adhirais al documento.
Un abrazo a esta gran familia jabonera que poco a poco deviene en más y llega a ser una segunda familia de adopción.