¿Sabeis algo de esclerosis múltiple? por favor, necesito ayu

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mªalexia
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¿Sabeis algo de esclerosis múltiple? por favor, necesito ayu

Mensaje por mªalexia » 06 Oct 2012 20:35

La hija de una vecina le dio un dolor en el ojo, al cabo de varios días fue al hospital y la dejaron ingresada. Después de más de dos semanas le han diagnosticado esta enfermedad, con 23 años. Al parecer, estos son los brotes, en las pruevas sale de que le ha dado tres brotes,el principal dice que le ha dado en el cerebro.

La familia me confía en que no las dejes sola, pero se supones de que no sé nada, y aunque les tengo mucho cariño y comparto mucho con ellas, no puedo mostrarme muy afectiva ahora.

El día que me confiaron este secreto sentir un golpe muy duro, me desequilibré. Hoy me ha pasado lo mismo, me ha visitado la hermana y me ha confirmado el diagnóstico, me ha pedido que no las abandone, me ha dajado muy tocada.


Sé que tengo herramientas para reponerme, pero sufro muy fuerte el golpe, será porque al confíar en mi respuesta de recuperación, igual no es la que espero.

Sabeis algo sobre actuar en estas circustancias, cómo le puedo ayudar en su enfermedad, o ¿que es bueno como terapaia?
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Veda
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Re: ¿Sabeis algo de esclerosis múltiple? por favor, necesito ayu

Mensaje por Veda » 06 Oct 2012 20:49

Busca en internet grupos de ayuda y asociaciones en tu ciudad, seguro que hay alguno donde puedas acercarte a solicitar ayuda.
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Re: ¿Sabeis algo de esclerosis múltiple? por favor, necesito ayu

Mensaje por Ade » 07 Oct 2012 01:27

Hola Mª Alexia, lo primero de todo... tranquilidad.
No sé si sabes en qué consiste la esclerosis múltiple. Para hacértelo corto, es como si a un cable de corriente le quitas el plástico que lo recubre. Los nervios están envueltos en una capa de una sustancia que se llama mielina, que es la que facilita la conducción nerviosa (sensitiva y motora). En dada brote, la capa de mielina se destruye. Según la intensidad del brote, se destruye mayor o menor cantidad de mielina, es decir, afectará a un tramo más o menos largo del nervio afectado. Entre brote y brote, la capa de mielina se va recuperando, aunque casi nunca del todo. Si los brotes suceden muy próximos en el tiempo, es más difícil que se reconstruya la capa de mielina. Esto quiere decir que cada vez aparecerán más limitaciones.
Lo principal es que se pongan en contacto con la asociación más cercana a su localidad. Esto es muy importante. Allí facilitan información y apoyo, tanto a nivel físico como psicológico, y pautas de actuación a familiares.
La persona afectada tiene que intentar ser lo más autosuficiente posible. Es muy importante que no se sienta sobreprotegida, porque no le conviene. Tiene que ser consciente de su enfermedad, para poder hacer un buen tratamiento entre brotes. La fisioterapia es necesaria, yo diría que fundamental, desde el principio. En eso la asociación os puede orientar. Tiene que estar lo más activa posible, porque es la única forma de retrasar las grandes limitaciones.
Solo puedo desearte mucho ánimo. Si necesitas más información, o si quieres orientación sobre algún fisioterapeuta que trabaje con este tipo de patología, puedo preguntar a compañeros.
Un abrazo muy grande y cuenta conmigo para lo que necesites :beso:
Nos vemos entre la espuma!!
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Re: ¿Sabeis algo de esclerosis múltiple? por favor, necesito ayu

Mensaje por axonatriz » 07 Oct 2012 02:51

Mª Alexia, subscribo lo que te dice Ade. Por favor, pensad en positivo, además, la chica es muy joven y creo que las crisis, pueden remitir. Tú, cariño, ayuda hasta donde puedas; pero no llegues al límite; tómate tu tiempo para relajarte y piensa expresándolo en alto o bajito: todo va bien, todo va bien....
Repítelo relajada. A la hora de ir a la cama, por ejemplo. El poder de la palabra y del pensamiento es enorme; pero no lo sabemos o no confiamos.
Estaré pendiente de como vas. Un fuerte abrazo!!
Para saber si una persona es "buena", no te fijes en como se comporta contigo, fíjate en como se comporta con los demás
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mªalexia
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Re: ¿Sabeis algo de esclerosis múltiple? por favor, necesito ayu

Mensaje por mªalexia » 07 Oct 2012 13:55

Un hola a todas. Veda, Axonatriz, Ade, no sabéis como os agradezco vuestras ayudas. Yo sobre esta terrible enfermedad, no tenía nada de conocimientos. Esta familia confían en mi y a partir de ahora tendré que buscar conocimientos para ofrecérselo a ellas, La pobre madre que, estoy detrás desde hace un tiempo, para ayudarle en una despresión, al parecer desde niña. Ahora con doble golpe me lo ponen más difícil.

Esta chica, a la que veo encantadora, trabaja en un residencia de ancianos, es un trabajo para hombres, demasiado duro, pues de 800e le han bajado a la mitad, pero es que no cobra
desde hace meses. Por eso pensé que sería el "mal de Rajoy", incluso, me sentir mal pensando que en el hospital utilizaban los recursos de formas inadecuada.

Yo aun, estoy y me siento tocada, será que tengo una vida muy relajada (ahora), y tengo que seguir con mis técnicas de recuperación, por eso he entrado al foro ha esta hora, para ver si tenía ayuda, porque, pienso que el dolor será igual para todas las madres. A continuación, buscaré en google y se lo transmito a su hermana, que vive en otra ciudad. La medicación al parecer es como la quimio, les han advertido que se le caerá el pelo entre otras cosas, ¡¡pobre mi niña!!.

Muchas gracias, no tengo palabras para agrade ros vuestras ayudas, pues en casa soy la fuerte y no puedo o no tengo con quién compartir estos y otros problemas de esta familia, que como sabemos hay familia que le entra la fatalidad y, no sabe cuando salir. Os mando un gran beso a todas y hasta después.
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Re: ¿Sabeis algo de esclerosis múltiple? por favor, necesito ayu

Mensaje por Thader » 07 Oct 2012 16:44

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Re: ¿Sabeis algo de esclerosis múltiple? por favor, necesito ayu

Mensaje por Mikey Mouse » 07 Oct 2012 17:06

A parte de las dietas alimenticias que indica Thader, serían buenas otras actividades moderadas como el yoga o el taichi.

Mucho ánimo y :beso: :beso:

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Re: ¿Sabeis algo de esclerosis múltiple? por favor, necesito ayu

Mensaje por GENTYLEZZA » 08 Oct 2012 01:07

MaAlexia:
es lamentable que con los años de esta chica tenga que padecer algo tan cruel.
Uno se hace tantas ilusiones por lo que van a lograr por que los conocemos y luego todo cambia , nos sentimos impotentes por no saber como ayudar y no tenemos las herramientas necesarias para provocar el cambio.
Existe una resina que extraen de la Cannabis Sativa o marihuana llamado también Aceite esencial de cañamo, con el que se han logrado muy buenos resultados , pues le han doblarle la mano a la enfermedad .
En el blog de Josep Pamies lo he aprendido y por cierto siempre se agotan todas las intancias para ir en ayuda del que sufre.

http://joseppamies.wordpress.com/2012/0 ... marihuana/

Seguiré tu posteo para saber como van los resultados de tu amiga.
Que las oraciones lleguen hasta ella .
Evelyn
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Re: ¿Sabeis algo de esclerosis múltiple? por favor, necesito ayu

Mensaje por vanuplio » 08 Oct 2012 10:33

Mira te paso el link de la asociación de esclerosis múltiple en Sevilla. Yo no sé qué decirte, porque por fortuna no he pasado por éso, pero lo que creo más importante no es que tú conozcas el tratamiento médico, que para éso están los profesionales, sino acompañarla en lo que puedas y sobre todo, no dramatizar, sino ser comprensiva y mostrarle que aunque se le caiga el pelo, después le crecerá otra vez y solo lo tiene que mirar como el tránsito hacia su mejoría (aunque por dentro ya sé que te quedan muchas lágrimas por derramar), e intentar hacer cosas juntas, por ejemplo.... ¿jabones para que le crezca un cabello sano y fuerte? jajaja... seguro que se deja entusiasmar por un buen champú de romero. En cuanto a tu actitud, no la compadezcas, quiérela y ya está, que a veces nos pensamos que dar cariño es abrazar y besar, pero a las personas que están lejos, también las queremos aunque no tengamos muestras físicas de cariño, así que mucho ánimo y ahí va el link:

http://www.emsevilla.es/
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Re: ¿Sabeis algo de esclerosis múltiple? por favor, necesito ayu

Mensaje por Azimut » 08 Oct 2012 12:08

Hay diferentes formas de "desmielinización" . La esclerosis múltiple afecta al sistema nervisoso central. Otras desmielinizaciones, como la sensorial periférica afectan a la conducción sensitiva (o motora si fuera motora) de brazos y piernas. Hay otras esclerosis, como la de placas, unas van por brotes, otras son progresivas...
http://www.neurologia.com/
Es una revista científica muy seria que explica todos los avances que se producen en temas neurológicos. En la parte de la izquierda tienes una lista y si vas bajando encuentras el término "esclerosis multiple" Si quieres puedes suscribirte, es gratuíto.
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